El sábado, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y que, a día de hoy, más de 2.3 millones de personas en todo el mundo padecen.
Bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, este año 2020 la campaña #ConexionesEM tiene como objetivo principal derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple, más aún en la situación de distanciamiento social en la que nos encontramos.
Además, a través de esta campaña se quiere conseguir la creación de lazos con la comunidad, con uno mismo y con la atención e investigación de calidad. Es una oportunidad para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el autocuidado. ‘Conexiones EM’ no se desarrollará solo en el 2020, sino que estará vigente durante los tres próximos años, hasta mayo de 2022.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
Como se menciona anteriormente, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y está provocada por un daño en la mielina, un material graso que aísla los nervios. Esta pérdida de mielina afecta a la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro. Los síntomas pueden ser, entre otros, visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga.
El 70% de los nuevos diagnósticos de esclerosis múltiple en España se dan en personas jóvenes, de edades comprendidas entre los 20 y los 40 años. Además, es una enfermedad de dos a tres veces más habitual en las mujeres que en los hombres.
En total, según datos de 2019 de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple en España. Actualmente, según las cifras de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, esta enfermedad afecta en nuestro país a cerca de 55.000 personas y 700.000 en toda Europa.
La enfermedad durante la COVID-19
Se desconoce, por el momento, el impacto que ha tenido la COVID-19 en los 55.000 pacientes que tienen esta enfermedad en España. Por este motivo, Esclerosis Múltiple España (EME) celebró este jueves 28 de mayo un encuentro digital para valorar cómo ha afectado el confinamiento a las personas con Esclerosis Múltiple, el cual se pudo seguir a través de su página ‘www.diamundialem.org‘.
De esta manera, se abrió un espacio para analizar la situación actual de los pacientes y promover medidas que faciliten su situación durante la cuarentena. Una iniciativa que se podría enmarcar dentro del Objetivo de Desarrollo Sostenible 3, trabajando para mejorar la salud y bienestar de las personas.
Las dos reivindicaciones principales de esta jornada son encontrar la posibilidad de acceder a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional. Y, en segundo lugar, conseguir la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en esta enfermedad.
Debido al momento de distanciamiento social, los actos preparados para el Día Mundial se harán de manera telemática, por ejemplo, en ciudades como Sevilla donde se celebrará el III Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple” online o en Las Palmas donde la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas realizará una Charla Psicoeducativa por Internet titulada “¿De qué manera te juzga tu voz interna?”.
Iniciativas que siguen dando visibilidad a una enfermedad en la que todos podemos contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes que la tienen a través del voluntariado. Desde Fundación Hazloposible fomentamos la participación en causas sociales y solidarias, como esta, para conseguir mejorar la vida de las personas. ¿Cómo lo hacemos? Facilitamos plataformas a las empresas para promover actividades de voluntariado con ONG que contribuyan en ello. ¿Perteneces a una entidad y quieres ofrecer oportunidades de voluntariado corporativo a tus empleados? Infórmate aquí.
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